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Pourquoi Capucine

Ce blog est dédié à mon fils Jérémy, qui du haut de ses 10 ans s'est courageusement battu durant 7 mois contre la Leucémie et le GvH (Cf. article "Qu'est ce que le GvH ?") mais qui malheureusement n'a pas survécu et s'est éteint le 05 juin 2004 à 3h20 !

Afin que son combat n'est pas été vain et afin de lui rendre l'hommage qu'il mérite, je me dois de continuer ... même si la vie aujourd'hui m'importe peu, je me dois de le faire pour celui qui m'aura tant donné, tant apporté et qui me manque terriblement... MON FILS ADORE !

N'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous, à envoyer cette adresse à vos amis, proches... ainsi peut être arriverons nous à récolter de plus en plus de dons pour aider la recherche !

Prenons le temps de sauver des vies...

... La recherche manque de moyens, aidons la !

Merci

  

Vous êtes à être venu depuis le 25 mai 2005 

 

 

  

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referencement gratuit

A mon fils ...

ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)

"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.

Histoire de Capucine  

L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.

Pourquoi choisir Capucine  

Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.

Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).

Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie  

1. Hôpital Edouar Herriot
.
Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €

2. EFS de Lyon
.
Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €

3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
.
Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €

4. CHU Avicenne
.
Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €

L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.

 

La recherche a besoin de nous, de vous ...

 

 

(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)

Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...

 

Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !

 

Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...

 

A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...

 

 

Consultez les "Sujets traités", ainsi vous découvrirez ce qu'aimait Jérémy ...

N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)

 

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27 novembre 2005 7 27 /11 /novembre /2005 00:00

Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia

 

Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.

Il a reçu différents traitements :

- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),

- Radiothérapie,

- Greffe de moelle osseuse.


Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.

Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :

* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),

* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),

* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.

 

La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte

La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.

 

GvH cutanée

Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.

Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».

 

GvH digestive

La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.

 

GvH touchant un organe vital

Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.

Jérémy a eu une GvH classe 4.

 

Jérémy se sera battu jusqu'au bout...

il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...

avec ses rêves et sa dignité...

en nous donnant à tous...

une immense leçon de courage ...


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31 août 2005 3 31 /08 /août /2005 00:00
Le texte que vous pouvez lire ci-dessous est le début de livre que Jérémy voulait écrire sur sa maladie. Malheureusement, il n'a pu écrire que la première partie ...

Le texte est reproduit ici comme Jérémy l'a écrit, avec ses fautes d'orthographe, comme tout enfant de 10 ans peut en faire ...

Merci et bonne lecture ...
"Ma Leucémie"

1ère partie : la découverte de la leucémie

Le mardi 28 octobre j'allais au laboratoire de Saint Sébastien pour faire une prise de sang sur mon bras.

Dans l'après-midi, je regardais le Seigneur des Anneaux et ont a reçu un appel de notre médecin nous disans d'aller à l'hôpital de Nantes pour enfants car le résultat de la prise de sang n'étais pas très bon parce que nous avions des signes de cancer.

Arriver à l'hôpital nous sommes allés dans la salle de soin et il nous ont amener dans la chambre où nous allons dormir. J'ai attendu cinq minutes pour laisser le temps au infirmière de préparer le soin.

Les infirmières sont arrivées et ont mis une sorte de catétaire sur le poignet pour éviter de piquer tout le temps pour prendre le sang et je l'ai gardé deux jours et pendant ces deux jours j'ai eu super mal au poignet.

Le soir à minuit je devais être agin (ça veut dire que je ne peut pas boire ni manger) parce que le lendemain matin je devais aller au bloc pour qu'il me pose un catétaire sur le thorax. Le matin, il sont venu me chercher pour aller au bloc, et puis 2 heures plus tard il sont venu me chercher et j'ai vu que le catétaire était poser sur le coté droit du thorax et qu'ils avaient enlevé le caté sur le poignet.

A cause du caté qu'il mon posé au bloc, j'ai eu mal au abdauminau et au cou pendant une semaine parce que je me contractait et qu'il falait laisser le temps de mi faire.

Pendant le bloc, il en on profiter pour me faire un mielaugramme qui le soir nous a permi de découvrir mon cancer "la leucémie" ...




Mon chéri, pouquoi a-t-il fallu que cette maladie t'emportes ... Elle ne t'auras même pas permis de continuer ce livre et de le lire à haute voix aujourd'hui et te disant que tout cela n'est plus qu'un mauvais souvenir ...

JE T'AIME MON ANGE ...
Jérémy a lu cette première partie devant toute sa classe de CM1 lors de sa visite à l'école en mars 2004.



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